zondag 1 maart 2020

Revalidatie


Laatste strohalm. Augustus 2017 zou mijn leven veranderen. Drastisch. Gelukkig wist ik het op dat moment nog niet. Bedrijfsongeval tijdens mijn werk op de werkvloer. De schade bleek fors te zijn, maar ik had er het volste vertrouwen in dat alles weer goed zou komen. Ging vol aan de slag met herstellen, met gerichte oefeningen; iedere week fysiotherapie. Soms zelfs 2 keer in de week. Niets hielp. Uiteindelijk werd ik toch geopereerd. Eindelijk werd ik geopereerd. Gezien mijn leeftijd ging de arts me toch open snijden en hij zou herstellen wat hij kon herstellen. Wanneer de operatie voor mij geslaagd zou zijn? Ik hoor me mijn antwoord nog geven: als ik geen pijn meer heb. Op dat moment, 9 maanden na het ongeluk, had ik de hoop op herstel van de functies in mijn arm schijnbaar al opgegeven. Ik wilde nog maar 1 ding. GEEN PIJN meer.

Dat mislukte. Ik zou morgen zo weer door dezelfde arts geopereerd willen worden als ik op de tafel moet plaatsnemen. Top arts! Maar MIJN doel, mislukte. Ik heb tot op de dag van vandaag pijn. 24 uur per dag. Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS) ook wel Posttraumatische dystrofie (PD) Het sloopt je.

Wat me de afgelopen 2.5 jaar ook heeft gesloopt is de houding van mijn werkgever. Tot op de dag van vandaag werken ze me tegen. Ik werd verplicht om meerdere keren per week te bellen, zogenaamd in opdracht van het UWV. Na navraag bij het UWV wisten zij uiteraard van niets. Na meerdere keren voorgelogen te zijn door de telefoon, mochten ze alleen nog maar per mail of per brief met mij communiceren. Ze bleven mijn voicemail inspreken, ze bleven me bellen. Tot op de dag van vandaag raak ik in paniek als de telefoon gaat, als er een onbekende mijn pad oploopt. Ik heb tig keer gevraagd naar papieren mbt mijn ontslag, mbt de verrekening van mijn vakantie uren, met de verrekening van de transitievergoeding. Niets nada noppes. Ik krijg geen enkel document, maar wel willekeurige bedragen op mijn bankrekening. En 4 ontslagbrieven. Maanden hebben we om de papieren gevraagd. De papieren met daarin de berekeningen, de papieren waarin zeker niet mag staan dat beide partijen afstand doen van claims naar elkaar. Nooit ook maar 1 document gehad.

Maar dus wel 4 dezelfde ontslagbrieven. Op 1 dag kwamen achtereenvolgens: de normale postbode, een aangetekende postbode, een pakketbezorgersbus met 1 simpele ontslagbrief en een kleine postbezorgers auto. 4 ontslagbrieven op 1 dag. Met daarin de zin: U bent met ingang van 30 augustus ontslagen. De brieven kwamen op 11 januari. Nog steeds geen berekeningen.

Ik zit thuis. Blijvend invalide aan mijn arm. Zonder inkomen. Volgens het UWV namelijk kan ik best aan de lopende band staan. We gingen in beroep en vorige week werd ik gebeld. Gezien de vele extra complicaties krijgt u toch een uitkering. (UWV had de medische informatie de eerste keer niet eens gelezen) Vrijdag werd ik gebeld: u krijgt toch geen uitkering, want onze arbeidsdeskundige heeft banen voor u gevonden. Ik ben heel benieuwd wat deze banen dan zijn. Bij deze een oproep: welke werkgever neemt mij aan? Ik heb een niet functionerende linkerarm, heb 24 uur per dag pijn en ben daardoor moe en chagrijnig. Ik heb een aantal angsten ontwikkeld de afgelopen 3 jaar: ik durf geen telefoongesprekken te voeren, word knettergek in een drukke omgeving en raak in paniek als onbekende mensen op me af stappen. Ik kan met moeite kleine stukken autorijden en heb weliswaar een elektrische fiets, maar ben daarmee gevaarlijk. Ik kan namelijk niet aangeven dat ik naar links ga en eigenlijk ook niet dat ik naar rechts wil. (Dan moet mijn niet functionerende linkerarm mijn fiets namelijk in balans houden) Mijn snelheid ligt gelijk aan een slak.

Ik zit thuis en mijn leven is een hel. Een ware hel! Als er morgen eindelijk een arts opstaat die dapper genoeg is om mijn arm te amputeren, lig ik binnen een uur op de tafel. Allergisch voor morfine of niet. De arm moet en zal er af! Mijn vrijheid is volledig beperkt. Ik heb mijn echtgenoot nodig om boodschappen te halen, om de boontjes af te gieten, om met de kinderen naar de tandarts te gaan, om wasmanden te tillen etc etc. Ik die nooit van iemand hulp accepteerde, heb nu bij alles hulp nodig.

En ja! Ik sta af en toe in mijn voortuin. Want als ik een goede dag heb wil ik naar buiten en zelf iets doen. Scheppen kan ik met 1 arm. Na een uur moet ik stoppen en heb ik de dagen er na een hogere dosering medicijnen nodig. Maar ik ben even lekker buiten geweest. En ja, ik fiets af en toe. Totaal onverantwoord en gevaarlijk, maar ik ben wel even buiten. En ja. Ik ga soms, heel-heel soms bij mensen langs. Moet ik me op voorbereiden en daarna lig ik een dag op de bank met oxazepam en diclofenac. Overbelast zenuwstelsel.

Revalidatie. Wat verwacht ik van de revalidatie? Ik wil mijn leven terug. Ik moet accepteren dat mijn arm alleen maar slechter zal worden, ik moet accepteren dat de pijn de rest van mijn leven mijn buddy is en ik moet en zal van de extreme woede afkomen die ik jegens mijn arm heb. Ik kijk niet naar mijn arm, ik wil mijn arm niet zien en ik ben continue manieren aan het zoeken om mijn arm er af te krijgen. Ik moet dus vooral gaan beseffen dat de pijn niet weg is als mijn arm ergens bij het organisch afval ligt.

Het zal een knetterharde noot worden die gekraakt zal gaan worden. Dat ik win staat buiten kijf. Ik zal NOOIT opgeven.

Goed, ik accepteer beetje bij beetje dat ik heel veel dingen niet meer kan. Dat ik hulpmiddelen nodig heb. Gister kreeg ik van mijn echtgenoot een tas die over mijn gezonde schouder hangt en waar ik vervolgens met mijn goede hand makkelijk bij kan. De leverancier had ze net 2 dagen eerder binnen gekregen. Speciaal gemaakt voor mensen zoals mij. Zo zijn er ook speciale borden, speciaal bestek en sinds gisteren weet ik dat er ook een speciale fiets bestaat. Een driewieler. Waarbij mijn linkerarm ondersteund kan worden, de bediening aan de rechterzijde van de fiets zit. (Rem, versnellingen, motor en richtingaanwijzer) Een fiets waarbij ik makkelijk balans kan houden en waarmee ik mijn vrijheid terug kan krijgen. U zult begrijpen dat ik huilend op de fiets zat. Hoe gaaf als ik toch zo’n fiets kan aanschaffen. Van de week bellen met de verzekering en met de gemeente. Mijn echtgenoot moet bellen. Ik durf dat niet meer.  De fiets kost een dikke 5000 euro. En zonder inkomen, maar met torenhoge medische kosten heb ik geen 5000 euro meer om een stuk vrijheid terug te kopen. Ook hierbij heb ik dus hulp nodig.

Revalidatie. Wordt vervolgd.

zaterdag 21 december 2019

Verstrooid


Verstrooid.


Nee, het gaat dit keer niet over mijn verstandelijke status. Die staat op: emotioneel en oververmoeid. We gaan het hebben over opa. Mijn opa. Weet u nog? Hij ging vandaag precies 7 jaar geleden naar Mexico City. Op reis. Voorgoed. Nu blijkt hij de afgelopen jaren niet verder te zijn gekomen als het dressoir van zijn ene dochter, de vloer naast een plant bij de andere dochter en nog een paar woonkamers van kinderen. Opa hopte van huis naar huis. Geen wonder dat ik nooit een kaartje kreeg. Groeten uit Mexico City.

Vandaag was het tijd om hem echt de vrijheid te geven. Ik heb het daar moeilijk mee. Mis hem daadwerkelijk nog steeds. Mijn jongste zoon gaat naar een school langs de Bergerweg. 4 dagen in de week rij ik naar Bergen en bedenk me zelfs na 7 jaar regelmatig dat ik bij opa op de koffie kan. Niet dus. Of wel, maar de nieuwe bewoner vindt het vast vreemd als ik daar weer in de tuin zit met thermosfles en picknick kleed. Ik hoor opa nog lachen en zie hem zitten op zijn stoel aan de tafel voor het raam. Stralend als er mensen op de koffie kwamen. ‘Hoe gaat het met je broer? En met je man?’ Overigens mis ik mijn oma ook nog steeds. Regelmatig fiets ik naar haar graf. Praatje maken. Oma op de hoogte houden van de stand van zaken. Alleen rond mijn eigen gezin. Die is al ingewikkeld genoeg. Verder mag iedereen leven hoe ze leven willen.

Ergens heb ik altijd gedacht dat opa en oma na hun beider overlijden wel herenigd zouden worden. Zoveel liefde voor elkaar. Maar opa zat dus al 7 jaar in een pot. Opa ging ook nu niet terug naar zijn vrouw, hij kreeg zijn vrijheid. De ultieme vrijheid. En ik heb het daar moeilijk mee.

Vandaag dus. Opa werd uitgestrooid op 1 van de mooiste plekken van Noord-Holland. Ben ik het helemaal met hem eens. Net als opa gingen wij regelmatig met de kinderen naar de Honds Bossche Zeewering. Met storm; zonder storm; met regen en sneeuw. Tijdens het aanleggen van de nieuwe duinen hebben we regelmatig naar de vorderingen gekeken. Vanuit de auto. Met verse vis, broodjes en koffie. We hebben voor het laatst een bezoek gebracht aan het gezonken schip alvorens hij definitief onder het zand verdween. Precies op deze plek kwamen we vanmorgen samen. De ooms en tantes, een aantal kleinkinderen en 2 achterkleinkinderen. Opa zou genoten hebben.

Te zien hoe we daar stonden. Elkaar waarschuwend voor hondenhopen. De tas waar hij in zat. (Van de kampeer en caravan club. Hoe toepasselijk) Het deksel dat muurvast zat op het moment suprême. “Iemand een slijpschijf mee?” Tip voor een ieder die na ons gaat verstrooien: Oefen thuis even hoe het deksel open te maken.

Dan zie je de verschillen. Alle kinderen zijn anders. Strooit de een ingetogen, staat de ander bijkans dansend haar vader zijn vrijheid te geven. Het was goed. Moeilijk. Maar goed. Niemand hoefde, iedereen mocht. Ik wilde niet. Het idee om hem weg te gooien, vreselijk! Alsof je een oude krant in de container werpt. ‘Je gaat spijt krijgen. Doe het toch maar. Neem afscheid.’ Samen met mijn broer. Gelukkig wilde hij samen. Dat gaat als volgt: je ziet as. As in een pot. Net van de as die we in Zweden op de vuurplaats hadden na een kampvuur. Misschien iets lichter van kleur. Je mag een handje opa pakken. Jee, dit klinkt apart. Een handje opa. En je gooit. Ga dan inderdaad maar de wijde wereld in. Op reis. Over de zee, over land. Het was goed.

Maar dan kijk je naar je hand. Je grijze hand. Opa gaf af. En je veegt je hand af aan je jas. Je zwarte jas met grijze vegen. Opa hangt nu in mijn jas! En dat mag opa. Want ook wij gaan op reis. We rijden naar het kapelletje van Keins, halen verse vis bij de afslag en regelmatig piepers en aardbeien in de polder. Opa reist genietend met ons mee.

Kunnen we afspreken dat u af en toe nog langskomt voor koffie? Die staat bij mij altijd klaar. Gewoon binnen op de bank. Of op een picknickkleed ergens langs de kant van de weg met een thermosfles en iets lekkers. Op u. Op oma. Op familie. Op het leven. Op de vrijheid van het vrij zijn. Ik mis u nog steeds.

Anna Marie







dinsdag 5 november 2019

Klaar voor de volgende ronde(s)



 Een paar weken geleden kreeg ik een enveloppe in de bus met daarin de medische verslagen van de afgelopen 2 jaar. Het was voor mij moeilijk om te lezen dat de uiteindelijke conclusie van alle medici dezelfde was. Uitbehandeld. Blijvend gehandicapt.

Ik schreef vervolgens iets op fb over deze uitkomst. En verwijderde de post even zo snel weer. Want ik ga niet dood. Dat is het mantra die me op de been houdt. Ik lees op fb namelijk ook posten van mensen die wel dood gaan. Aan kanker, aan ALS, aan welke andere vreselijke ziekte dan ook. Volwassenen, maar ook kinderen. Ik mag van mezelf dus niet zeuren over een kapotte arm.

Maar weet u: die arm is mijn realiteit. Mijn dagelijkse worsteling. Tot 24 augustus 2017 kon ik alles en deed ik alles. En daarna niet meer. Bedrijfsongeval. De eerste maanden ga je hard aan het werk in de hoop dat met fysiotherapie en rust je arm geneest. Als dat niet gebeurt, verleg je de grens en ga je op voor een operatie. Om daarna te revalideren en sterker terug te komen. Maar mijn arm werkte niet mee. Vanaf de allereerste dag zit er geen verbetering in. Sterker nog: mijn arm ging achteruit en zal alleen nog verder achteruit gaan. Mijn gemoedsgesteldheid ging diezelfde kant op.

Wat ik me nooit heb gerealiseerd is hoeveel boosheid en woede ik in mijn systeem heb. Die woede heeft u ook. Dat is menselijk. Het is een emotie die iedereen heeft, maar meestal prima te kanaliseren valt. U hoeft niet bang te zijn dat ik auto’s ga bekrassen, of ga schelden midden op straat. De woede en boosheid zitten van binnen. Ik ben boos op mezelf. Omdat ik mijn arm niet beter kon maken. Omdat ik de hele dag moe ben van de verzengende pijn in mijn schouder en arm. Omdat ik niet meer de moeder kan zijn voor mijn kinderen die ze verdienen. Zo 1 die met thee en versgebakken koekjes thuis op ze wacht als ze uit school komen. Ik lig meestal te slapen ’s middags. Omdat mijn lichaam dood en doodmoe is.

Boos ben ik ook een beetje op de medici. Of eigenlijk niet boos; meer teleurgesteld. Hoe kan het dat we naar de maan kunnen en straks met zijn allen gezellig gaan picknicken op Mars, maar dat mijn schouder niet gerepareerd kan worden? In het voorjaar opperde mijn huisarts de pijnkliniek. En ik weigerde. De pijnkliniek? Dat is hetzelfde als de handdoek in de ring gooien en Anna Marie heeft haar hele leven nog nooit met welke handdoek dan ook gegooid. Zelfs niet nu ik zo boos ben.

Die boosheid verteert je. Maakt je labiel en vechtlustig en labiel en vechtlustig en moe. Vooral moe eigenlijk. (Vechtlustig als in: we gaan keihard trainen en komen hier bovenop.)

Ik wil niet met die boosheid leven; ik wil niet met de pijn leven; ik wil geen hulp bij het afdrogen na het douchen; bij het aankleden; bij het boodschappen doen; bij het eten koken; bij alles waar je 2 armen voor nodig hebt. Ik deed alles altijd zelf en ik wil de regie terug! En ik wil heel graag een nieuwe cv ketel, maar dat heeft dan weer niets met mijn schouder te maken.

In 1 van de medische documenten kreeg de intense pijn een naam: postoperatief pijnsyndroom. Ik kan mijn hoofd wel in het zand blijven steken, de pijn verdwijnt niet. Mijn spieren wel; aanzienlijke afname spiermassa schouder en bovenarm musculatuur links. Hoog tijd dat we de regie terug pakken. Pijnkliniek of revalidatie arts. Zodat ik ga leren accepteren dat ik gehandicapt ben aan mijn arm,  leer omgaan met de pijn en ergens in dit proces ga accepteren dat er hulpmiddelen op de markt zijn om het dagelijks leven begaanbaar te houden. Misschien zet ik binnenkort dan ’s middags wel weer thee met zelfgebakken koekjes op tafel voor de kinderen. Ik ben klaar voor de volgende ronde!