zondag 4 oktober 2020

Revalidatietraject gestart en al bijna gestrand.

Eindelijk, eindelijk ben ik begonnen bij de revalidatie in het plaatselijke ziekenhuis. Ik zit in de “route” pijn. Belangrijkste vraag van mij en voor mij: hoe kan ik om leren gaan met de verschrikkelijke pijn die me 24 uur per dag parten speelt? Ik zit dus niet in de revalidatie “route” herstel. Mijn arm zal na ruim 3 jaar niet meer herstellen. Geeft ook niet meer. Ik ga leren hoe ik om kan gaan met de pijn en hoe ik het verlies van functies een plekje kan geven.

Het verlies van functies? Ja, buiten het niet meer makkelijk zelfstandig aan- en uitkleden kan ik ook een pan piepers niet meer afgieten. Nu houden wij niet zo van pannen met piepers, maar wel van boerenkool met verse aardappelen. Pan zal afgegoten moeten worden. Of de sperzieboontjes. Die pannen kan ik niet meer tillen. Wat wel kan, is de sperzieboontjes verdelen over 2 kleinere pannen en die 1 voor 1 afgieten. In een later verhaal kom ik hier op terug.

Het mooie van revalideren in het plaatselijke ziekenhuis is dat verschillende disciplines met elkaar samenwerken. In plaats van continue opnieuw je verhaal doen en het wiel opnieuw uitvinden, werken de artsen met elkaar samen. Zo kan het voorkomen dat een arts al op de hoogte is van iets wat je zelf nog helemaal niet hebt gedeeld met deze arts. Ideaal! Scheelt een heleboel stress, spanning en verdriet.

Verdriet ja. We gaan namelijk terug naar af en zelfs nog verder. Iets van: Ga terug naar start richting geschiedenis. Ga niet langs de gevangenis, kijk wel uit voor de put. Die tip van de put geef ik gratis aan u. Aan u allen die na mij dit traject in stappen. In de afgelopen 3 jaar heb ik fikse tegenwerking gehad en dat heeft mijn herstel niet bevorderd. Sterker: door die tegenwerking is de schade nu forser dan anders het geval zou zijn geweest. Heeft te maken met de werking van je brein. Kom ik ook in een ander verhaal op terug.

Alle dossiers die ik in de afgelopen 3 jaar heb gesloten, letterlijk en figuurlijk, worden nu geopend. 1 voor 1 voor 1 voor 1 voor 1. Niet alleen het dossier arbeidsongeval, ook je jeugd wordt besproken en je gezinssituatie wordt onder een vergrootglas gelegd. Alles wat zorgvuldig weggestopt was, wordt opnieuw uit de boekenkast gehaald. Ik kan u vertellen: dit is lood- en loodzwaar. Emotioneel, maar ook fysiek. Uitputtingsslag.

Zelf had ik me dit helemaal niet zo gerealiseerd, ik verheugde me al een jaar op dit revalidatietraject. Beetje sparren met de fysiotherapeut, met de psycholoog, met de ergotherapeut. Daar komt medisch maatschappelijk werk nog bij. Want mijn arm doet het weliswaar niet meer, dit heeft zijn weerslag op het hele gezin. Vanmorgen tilde ik bv zelf een stapel kleding naar boven. Mijn evenwicht op de trap hield ik met mijn linker arm. Juist. Dat is dus mijn verkeerde arm, die waar ik geen sturing en geen gevoel meer in heb. De arm die niet meer bij mijn lichaam hoort. Ik donderde dus van de trap. Kijken we niet meer van op hier in huis. Ik had gedacht dat we een beetje zouden trainen en dat de artsen dan tussen de bedrijven door handige eureka tips zouden geven over hoe ik 1 en ander moest plaatsen qua handicap en qua pijn.

Fout gedacht! Lekker naïef Anna! We pellen de mandarijn helemaal open en gaan pas dan opbouwend heen. Val niet in de put. Ik kan u melden: Ik viel er met open ogen in! Op weg naar het ziekenhuis voor een afspraak met de ergotherapeut begon het te regenen. Eerst gewoon een beetje. Heerlijk Nederlands weer. Maar al snel klapte het van de lucht. Als ik met mijn kleding in een zwembad was gesprongen, had ik niet natter kunnen zijn. Het water liep uit mijn wollen winterjas, uit mijn nieuwe leren schoenen, uit mijn beha en uit mijn onderbroek. Mijn lange broek plakte aan mijn benen en was zo zwaar van het vocht dat ik moeite had mijn ene been voor de andere  te krijgen. Zo nat. Heeft u het beeld? Overbodig detail: ik kwam net thuis onder de douche vandaan.

Staand naast mijn fiets in het bos achter het ziekenhuis brak ik. Voor het eerst in al die jaren brak ik. Zo dicht bij mijn allerlaatste reddingsboei en zo onbereikbaar. Niet alleen de afgelopen 3 jaren, maar alle ellende van 20 jaar kwam er uit. Ik stond in het bos naast mijn fiets en ik kon alleen maar huilen. Langs mij snelden mensen naar afspraken, naar huis, naar hun auto. Weg uit de regen. Ik bleef staan en huilde met lange diepe uithalen. Belde eega dat hij het ziekenhuis moest vertellen dat ik niet meer kwam. (Nogmaals ik stond in het bos achter het ziekenhuis, kon bij wijze van spreken zwaaien naar de patiënten achter het raam) Zette de telefoon uit en fietste. Blind van de regen en blind van de tranen. Uit het diepste van mijn lichaam kwamen rare zware geluiden. Klonk als een bronstige eland. Elanden fietsen niet huilend door de regen. Ik wel. Compleet gesloopt kwam ik thuis waar huisgenoten de volle lading kregen en de schuld van alles. Wederom stapte ik onder de douche en de vermoeidheid overviel me. Totaal uitgeput rolde ik mijn bed in. Had intens verdriet, maar geen tranen meer te huilen.

Ga terug naar de start en kijk uit voor de put. De revalidatie was na 2 weken al een psychische uitputtingsslag. Mijn gezin had het zwaar dat weekeinde. In alle jaren heb ik nog nooit een afspraak met wie dan ook gemist. Dit was de eerste keer en eigenlijk wilde ik de handdoek in de ring gooien. Als revalideren al na 2 weken zo zwaar en uitputtend bleek te zijn, konden we beter stoppen en alle pijnlijke gebeurtenissen weer veilig wegstoppen. Dat lukte niet. De beer was los. Of: de beerput was geopend. Die put waar ik in viel in het bos. Er was voor mij maar 1 route. Terug naar de revalidatie. De reddings-trap omhoog staat ergens daar in het ziekenhuis.

De komende weken ga ik u meenemen. Zoals altijd schroom ik niet om mezelf de schuld te geven, om alles open te bespreken. In de blogs over mijn kinderen en hun diagnoses, in de blogs over mijn echtgenoot en zijn ziekte, in de blogs over mijn blunders; de blogs over het leven met autisme. Nooit heb ik om de pijnlijke hete brij heen gedraaid. Zal ik ook nu niet doen. De mensen die achter mijn rug om hier over roddelen: ik hoop dat u lekker slaapt ’s nachts.

Voor alle anderen die zich in de afgelopen jaren en in de vele blogs juist gesterkt voelden door mijn verhalen: hou vol! Er is altijd licht aan het einde van de tunnel. U bent zeker niet alleen. Samen komen we overal sterker uit.



zondag 1 maart 2020

Revalidatie


Laatste strohalm. Augustus 2017 zou mijn leven veranderen. Drastisch. Gelukkig wist ik het op dat moment nog niet. Bedrijfsongeval tijdens mijn werk op de werkvloer. De schade bleek fors te zijn, maar ik had er het volste vertrouwen in dat alles weer goed zou komen. Ging vol aan de slag met herstellen, met gerichte oefeningen; iedere week fysiotherapie. Niets hielp. Uiteindelijk werd ik toch geopereerd. Eindelijk werd ik geopereerd. De arts ging me open snijden en hij zou herstellen wat hij kon herstellen. Wanneer de operatie voor mij geslaagd zou zijn? Ik hoor me mijn antwoord nog geven: als ik geen pijn meer heb. Op dat moment, 9 maanden na het ongeluk, had ik de hoop op herstel van de functies in mijn arm schijnbaar en onbewust al opgegeven. Ik wilde nog maar 1 ding. GEEN PIJN meer.

Dat mislukte. Ik zou morgen zo weer door dezelfde arts geopereerd willen worden als ik op de tafel moet plaatsnemen. Top arts! Maar MIJN doel, mislukte. Ik heb tot op de dag van vandaag pijn. 24 uur per dag. Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS) ook wel Posttraumatische dystrofie (PD) Het sloopt je.

Wat me de afgelopen 2.5 jaar ook heeft gesloopt is de houding van mijn werkgever. Tot op de dag van vandaag werken ze me tegen. Ga ik geen woorden verder aan vuil maken. We hebben een advocaat in de arm moeten nemen. Weet u voldoende.

Ik zit thuis. Blijvend invalide aan mijn arm. Zonder inkomen. Volgens het UWV namelijk kan ik best printplaatmonteur worden of telefoon reparateur.  Bij deze een oproep: welke werkgever neemt mij aan? Ik heb een niet functionerende linkerarm, heb 24 uur per dag pijn en ben daardoor moe en chagrijnig. Ik heb een aantal angsten ontwikkeld de afgelopen 3 jaar: ik durf geen telefoongesprekken te voeren, word knettergek in een drukke omgeving en raak in paniek als onbekende mensen op me af stappen. Ik kan met moeite kleine stukken autorijden en heb weliswaar een elektrische fiets, maar ben daarmee gevaarlijk. Ik kan namelijk niet aangeven dat ik naar links ga en eigenlijk ook niet dat ik naar rechts wil. (Dan moet mijn niet functionerende linkerarm mijn fiets namelijk in balans houden)

Ik zit thuis en mijn leven is een hel. Een ware hel! Als er morgen eindelijk een arts opstaat die dapper genoeg is om mijn arm te amputeren, lig ik binnen een uur op de tafel. Mijn vrijheid is volledig beperkt. Ik heb mijn echtgenoot nodig om boodschappen te halen, om de boontjes af te gieten, om met de kinderen naar de tandarts te gaan, om wasmanden te tillen etc etc. Ik die nooit van iemand hulp accepteerde, heb nu bij alles hulp nodig.

En ja! Ik sta af en toe in mijn tuin. Want als ik een goede dag heb wil ik naar buiten en zelf iets doen. Na een uur moet ik stoppen en heb ik de dagen er na een hogere dosering medicijnen nodig. Maar ik ben even lekker buiten geweest. En ja, ik fiets af en toe. Totaal onverantwoord en gevaarlijk, maar ik ben wel even buiten. En ja. Ik ga soms, heel-heel soms bij mensen langs. Moet ik me op voorbereiden en daarna lig ik een dag op de bank met oxazepam en diclofenac. Overbelast zenuwstelsel.

Revalidatie. Wat verwacht ik van de revalidatie? Ik wil mijn leven terug. Ik moet accepteren dat mijn arm alleen maar slechter zal worden, ik moet accepteren dat de pijn de rest van mijn leven mijn buddy is en ik moet en zal van de extreme woede afkomen die ik jegens mijn arm heb. Ik kijk niet naar mijn arm, ik wil mijn arm niet zien en ik ben continue manieren aan het zoeken om mijn arm er af te krijgen. Ik moet vooral gaan beseffen dat de pijn niet weg is als mijn arm ergens bij het organisch afval ligt.

Het zal een knetterharde noot worden die gekraakt zal gaan worden. Dat ik win staat buiten kijf. Ik zal NOOIT opgeven.

Goed, ik accepteer beetje bij beetje dat ik heel veel dingen niet meer kan. Dat ik hulpmiddelen nodig heb. Gister kreeg ik van mijn echtgenoot een tas die over mijn gezonde schouder hangt en waar ik vervolgens met mijn goede hand makkelijk bij kan. Speciaal gemaakt voor mensen zoals mij. Zo zijn er ook speciale borden, speciaal bestek en sinds gisteren weet ik dat er ook een speciale fiets bestaat. Een driewieler (heel hip) waarin mijn linkerarm ondersteund kan worden en de bediening aan de rechterzijde van de fiets zit. (Rem, versnellingen, motor en richtingaanwijzer) Een fiets waarbij ik makkelijk balans kan houden en waarmee ik mijn vrijheid terug kan krijgen. Emotioneel moment. In gedachte zag ik me al fietsen. Hoe gaaf als ik toch zo’n fiets kan aanschaffen. Ruggespraak houden met de verzekering en met de gemeente. De fiets kost een dikke 5000 euro. En zonder inkomen, maar met torenhoge medische kosten heb ik niet even 5000 euro liggen om een stuk vrijheid terug te krijgen. Ook hierbij heb ik dus hulp nodig.

Revalidatie. Wordt vervolgd.

zaterdag 21 december 2019

Verstrooid


Verstrooid.


Nee, het gaat dit keer niet over mijn verstandelijke status. Die staat op: emotioneel en oververmoeid. We gaan het hebben over opa. Mijn opa. Weet u nog? Hij ging vandaag precies 7 jaar geleden naar Mexico City. Op reis. Voorgoed. Nu blijkt hij de afgelopen jaren niet verder te zijn gekomen als het dressoir van zijn ene dochter, de vloer naast een plant bij de andere dochter en nog een paar woonkamers van kinderen. Opa hopte van huis naar huis. Geen wonder dat ik nooit een kaartje kreeg. Groeten uit Mexico City.

Vandaag was het tijd om hem echt de vrijheid te geven. Ik heb het daar moeilijk mee. Mis hem daadwerkelijk nog steeds. Mijn jongste zoon gaat naar een school langs de Bergerweg. 4 dagen in de week rij ik naar Bergen en bedenk me zelfs na 7 jaar regelmatig dat ik bij opa op de koffie kan. Niet dus. Of wel, maar de nieuwe bewoner vindt het vast vreemd als ik daar weer in de tuin zit met thermosfles en picknick kleed. Ik hoor opa nog lachen en zie hem zitten op zijn stoel aan de tafel voor het raam. Stralend als er mensen op de koffie kwamen. ‘Hoe gaat het met je broer? En met je man?’ Overigens mis ik mijn oma ook nog steeds. Regelmatig fiets ik naar haar graf. Praatje maken. Oma op de hoogte houden van de stand van zaken. Alleen rond mijn eigen gezin. Die is al ingewikkeld genoeg. Verder mag iedereen leven hoe ze leven willen.

Ergens heb ik altijd gedacht dat opa en oma na hun beider overlijden wel herenigd zouden worden. Zoveel liefde voor elkaar. Maar opa zat dus al 7 jaar in een pot. Opa ging ook nu niet terug naar zijn vrouw, hij kreeg zijn vrijheid. De ultieme vrijheid. En ik heb het daar moeilijk mee.

Vandaag dus. Opa werd uitgestrooid op 1 van de mooiste plekken van Noord-Holland. Ben ik het helemaal met hem eens. Net als opa gingen wij regelmatig met de kinderen naar de Honds Bossche Zeewering. Met storm; zonder storm; met regen en sneeuw. Tijdens het aanleggen van de nieuwe duinen hebben we regelmatig naar de vorderingen gekeken. Vanuit de auto. Met verse vis, broodjes en koffie. We hebben voor het laatst een bezoek gebracht aan het gezonken schip alvorens hij definitief onder het zand verdween. Precies op deze plek kwamen we vanmorgen samen. De ooms en tantes, een aantal kleinkinderen en 2 achterkleinkinderen. Opa zou genoten hebben.

Te zien hoe we daar stonden. Elkaar waarschuwend voor hondenhopen. De tas waar hij in zat. (Van de kampeer en caravan club. Hoe toepasselijk) Het deksel dat muurvast zat op het moment suprême. “Iemand een slijpschijf mee?” Tip voor een ieder die na ons gaat verstrooien: Oefen thuis even hoe het deksel open te maken.

Dan zie je de verschillen. Alle kinderen zijn anders. Strooit de een ingetogen, staat de ander bijkans dansend haar vader zijn vrijheid te geven. Het was goed. Moeilijk. Maar goed. Niemand hoefde, iedereen mocht. Ik wilde niet. Het idee om hem weg te gooien, vreselijk! Alsof je een oude krant in de container werpt. ‘Je gaat spijt krijgen. Doe het toch maar. Neem afscheid.’ Samen met mijn broer. Gelukkig wilde hij samen. Dat gaat als volgt: je ziet as. As in een pot. Net van de as die we in Zweden op de vuurplaats hadden na een kampvuur. Misschien iets lichter van kleur. Je mag een handje opa pakken. Jee, dit klinkt apart. Een handje opa. En je gooit. Ga dan inderdaad maar de wijde wereld in. Op reis. Over de zee, over land. Het was goed.

Maar dan kijk je naar je hand. Je grijze hand. Opa gaf af. En je veegt je hand af aan je jas. Je zwarte jas met grijze vegen. Opa hangt nu in mijn jas! En dat mag opa. Want ook wij gaan op reis. We rijden naar het kapelletje van Keins, halen verse vis bij de afslag en regelmatig piepers en aardbeien in de polder. Opa reist genietend met ons mee.

Kunnen we afspreken dat u af en toe nog langskomt voor koffie? Die staat bij mij altijd klaar. Gewoon binnen op de bank. Of op een picknickkleed ergens langs de kant van de weg met een thermosfles en iets lekkers. Op u. Op oma. Op familie. Op het leven. Op de vrijheid van het vrij zijn. Ik mis u nog steeds.

Anna Marie